SAĞLIK - 09 Temmuz 2019 Salı 15:30

Suriyeli 'kelebek' hastası Aladdin'in Türkiye aşkı

A
A
A
Suriyeli 'kelebek' hastası Aladdin'in Türkiye aşkı

Antalya’da yaşayan doğuştan 'kelebek' hastası Suriye uyruklu 17 yaşındaki Aladdin Elhrbe hayata tutunmaya çalışıyor. Literatürde kesin bir tedavisi bulunmayan ve vücudunun büyük bir bölümü yara içinde bulunan Aladdin'in hastalığına rağmen ay yıldızlı tişörtüyle gülümsemesini yüzünden eksik etmediği görüldü.

Suriye’nin Halep kentinde yaşayan Halef-Şemse Elhrbe çifti, yaşanmaya başlanan iç savaşın ardından ülkelerini terk etmek zorunda kaldı. İlk olarak 5 yıl önce Hatay’a gelen aile daha sonra iki çocuğunun çalıştığı Antalya’nın Kepez ilçesinde müstakil bir eve yerleşti. 7 çocuğu bulunan Halef Elhrbe, ailesini gündelik işler ve çeşitli yevmiyeli işlerle geçindirmeye başladı. Ailenin en büyük sorunu ise doğuştan kelebek hastalığı olan 17 yaşındaki çocukları Aladdin Elhrbe’nin ilaçlarına ulaşamamak.

Savaş nedeniyle Aladdin, bebekliğinden itibaren vücudunda oluşmaya başlayan yaralar ilerlemeye başladı. Cildi kelebek kanatları gibi hassas ve kırılgan olduğu için "kelebek çocuk" diye bilinen Aladdin’in 17 yaşına geldiğinde vücudunun yaklaşık yüzde 80'i açık yara görünümünü aldı. Kalıtsal olması nedeniyle ömür boyu devam eden hastalıkta en büyük tedavi ise iltihap ve kaşıntı giderici ilaçların kullanılması.

"Türkiye tişörtünü çıkarmıyor"

Ailenin çektiği ilaç sıkıntısı, Antalya Yardımlaşma Platformu’nun öncülüğünde yurt dışından getirilmesiyle son buldu. Ağrıları bir nebze olsun azalan Aladdin, eline taktığı eldivenlerle yere basıp, sürüklenerek yürüyebiliyor. Üzerinde ay yıldızlı Türkiye tişörtü bulunan Aladdin’in vücudundaki tüm yaralara rağmen gülümsediği ve hastalığına karşı direndiği görüldü. İki odalı müstakil evde yaşayan ailenin Türkçe konuşabilen çocuklarından Abdülvahap Elhrbe, ağabeyinin durumuna çok üzüldüklerini söyledi.

"Savaş olunca ilaca ulaşamadık"

7 kardeş olduklarını ve Suriye’de savaşta evlerinin yıkılmasının ardından Türkiye’ye geldiklerini anlatan Abdülvahap, “Antalya’da ağabeylerim çalışıyordu, Hatay’dan sonra buraya geldik. Ama en büyük üzüntümüz ağabeyim. Ağabeyim kelebek hastası. Ağabeyimin tedavi edilmesini, iyileşmesini çok istiyorum. Ülkemde ağabeyimle azda olsa oynayabildim. Ama savaş olunca ilaç kalmadı ağabeyimin hastalığı ilerledi" diye konuştu.

"Ülkemize dönmek isteriz"

Türkiye’deki hastanelerde ağabeyime çok iyi bakıldığını dile getiren Abdülvahap, “Ağabeyime çok iyi baktılar. Ama ülkemizde savaş biterse dönmek istiyoruz. Çünkü orası bizim topraklarımız" dedi.

Hastalık hakkında

Kelebek hastalığı ya da 'Epidermolizis Bülloza', cildin çok kolay bir şekilde kabarmasına ve aşınmasına neden olan bir grup genetik deri hastalığı olarak biliniyor.  

İsa Akar - Cem Denny Ekici

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Samsun Samsun Büyükşehir’den liman içine balık restoranı Samsun Büyükşehir Belediyesi, Liman ile Tütün İskelesi arasında kalan sahil bandında hayata geçirdiği balık restoranı projesiyle kente, deniz manzarası eşliğinde yeni bir sosyal yaşam alanı kazandırıyor. Samsun Büyükşehir Belediyesi, sahil alanlarını daha işlevsel hale getirme hedefi doğrultusunda İlkadım ilçesi Fuar Caddesi üzerinde yer alan Liman ile Tütün İskelesi arasındaki bölgede balık restoranı inşa ediyor. Yapımına başlanan proje, Samsun’un sahil kimliğini güçlendirecek şekilde tek katlı ve hareketli bir mimari anlayışla tasarlandı. Yelpaze formundaki yapı, denizle bütünleşen estetik görünümüyle dikkat çekerken, 615,80 metrekare kapalı alanın yanı sıra 141,67 metrekarelik üstü açılıp kapanabilen teras alanını da barındırıyor. Minimum 240 kişi kapasitesiyle hizmet vermesi planlanan restoran, yalnızca yeme-içme alanı olarak değil, her yaştan ziyaretçiye hitap eden bir yaşam alanı olarak projelendirildi. Tesis bünyesinde çocuk oyun alanı, mescit, bebek bakım odası ve modern bir mutfak bölümü de yer alacak. İnşaat çalışmaları sürüyor Projede mimari detaylara da özel önem verildi. Cephede kullanılacak pul desenli titanyum kaplama, gümüş tonlarının hâkim olduğu modern bir görünüm sunarken, ön cephedeki renk dokunuşlarıyla balık teması ön plana çıkarılacak. İç ve dış mekânlarda ise ferah, modern ve doğayla uyumlu bir dekorasyon anlayışıyla ziyaretçilere keyifli bir atmosfer sunulması hedefleniyor. İnşaat çalışmalarının aralıksız sürdüğü proje tamamlandığında, sahil bölgesine önemli bir değer katması bekleniyor. "Sahil kimliğimizi güçlendirecek" Samsun Büyükşehir Belediye Başkanı Halit Doğan, Samsun’un Karadeniz’in en güzel sahillerinden birine sahip özel bir şehir olduğunu vurgulayarak, sahil alanlarını hemşehrilerin yaşam kalitesini artıracak şekilde değerlendirmeyi amaçladıklarını söyledi. Balık restoranı projesiyle sahilin, ailelerin birlikte vakit geçirebileceği, kaliteli ve sağlıklı deniz ürünlerinin güvenle tüketilebileceği bir sosyal yaşam alanına dönüşeceğini ifade eden Doğan, bu alanın aynı zamanda kente gelen misafirler için Karadeniz kültürü ve lezzetlerinin tanıtılacağı önemli bir durak olacağını belirtti. Doğan, restoran tamamlandığında Samsun’un sahil kimliğini güçlendiren ve vatandaşların keyifle vakit geçirdiği bir mekân olarak şehre hizmet edeceğine inandığını sözlerine ekledi.
İstanbul TMOK Türkiye Fair Play Ödülleri’nin töreni gerçekleştirildi Türkiye Milli Olimpiyat Komitesi (TMOK) tarafından düzenlenen 2024 Türkiye Fair Play Ödülleri sahiplerini buldu. Ataköy’deki Olimpiyatevi’nde düzenlenen 2024 Türkiye Fair Play Ödülleri törenine TMOK Başkanı Ahmet Gülüm, TMOK Fair Play Komisyonu Başkanı Haldun Domaç, ödül almaya hak kazananlar ve davetliler katıldı. Törende; Tanıtım, Kariyer, Davranış ve Toplumsal olmak üzere dört ana kategoride birçok kişi ve kuruma ödül verildi. Etkinlikte Dünya Fair Play Ödülleri ve Avrupa Fair Play Ödülleri de sahiplerini buldu. TMOK Anma ve Onurlandırma Komisyonu tarafından milli atıcı Yusuf Dikeç’e tören öncesi özel bir ödül verildi. Dikeç’e ödülünü TMOK Başkanı Ahmet Gülüm takdim etti. Milli sporcu Dikeç, ödül takdimi sonrası yaptığı açıklamada, "Uzun yıllardır devam eden bir ödül töreni geleneğinde ilk defa böyle bir plaketin bana verilmesinden çok mutluluk duydum. İnsanların onurlandırılması için ölmelerini beklememize gerek yok. Gençler, ’Biz de senin gibi şampiyon olacağız’ diyor. Böyle hatırlandığım için TMOK’a teşekkür ediyorum" ifadelerini kullandı. Ahmet Gülüm: "Yusuf Dikeç, Türkiye’nin en değerli spor insanlarından biri" TMOK Başkanı Ahmet Gülüm, Yusuf Dikeç’in ülke için çok önemli bir sporcu olduğunu aktararak, "Olimpiyat oyunları, bir sporcunun hayatı boyunca ulaşmak istediği en önemli olgudur. Bu olguyu bir sporcu, bir kez yaşar. O bize bunu beş kez yaşattı. Her birinde de ayrı başarılara imza attı. Yusuf Dikeç, Türkiye’nin en değerli spor insanlarından biri. Onu Anma ve Onurlandırma Komisyonu olarak onurlandırmamız çok değerli. Esas önemli olan ise onun alacağı madalyalar. Kazandığı madalyalarla ülkeyi onurlandırması çok değerli. Bunu da yapabilecek güce, iradeye ve sporcu disiplinine sahip" dedi. "Amacım, TMOK’un gücünü kullanıp ülkede sporun farklı değerleri olduğunu göstermek" ’Fair Play’ mirasını daha ileri taşımak zorunda olduklarını dile getiren Gülüm, "Bu olgunun içerisinde çok büyük bir yeri olan Erdoğan Arıpınar’a teşekkür ediyorum. Yeni bir döneme başladık. TMOK’un da Fair Play Komisyonu yeni kuruldu. Bir mirası daha ileri taşımak zorundayız. Ben, sporun içerisinde 53 yıldır yer alıyorum. Bir sporcu eskisiyim. Bu işlerin nasıl yapıldığını gördüğümde heyecan duyuyorum. Heyecan duyamadığım bir bölüm ise spor denilince insanların aklına sadece bir olgunun gelmesi. Bu düşünce de negatif bir şekilde geliyor. Bizim dünya çapında çok önemli sporcularımız var. Yusuf Dikeç, İbrahim Çolak, Mete Gazoz ve A Milli Kadın Voleybol Takımımız var. Bütün gücümüzle, sporun bu değerlerini ve değerli sporcuları toplumun gözünün önüne sokmalıyız. Futbol denilen o kargaşanın dışına çıkmalıyız. Bugün 3,5 milyar dolarlık bir endüstriden bahsediyoruz. Bu endüstrinin yüzde 85’i de yabancı transferine gidiyor. Bu yüzde 85’in yüzde 80’i de işe yaramaz sporculardan oluşuyor. Amacım, TMOK’un gücünü kullanıp ülkede sporun farklı değerleri olduğunu göstermek" diye konuştu. Haldun Doman: "Projelerle gençlere uzanmamız gerekiyor" Haldun Domaç ise Fair Play Komisyonu olarak çok önemli projeler ürettiklerini belirterek, "Geçen dönemden kalan ’Üniversiteler kervanı’ projesi vardı. Bu kervanın içerisinde yer almıştım. Bunun dışında 2 yeni proje başlattık. Bunlardan bir tanesi de ’Bir sporcu bir okul’ projesi. Yeni filizlenenlere uzanmamız gerekiyor. Bu projeyle ortaokul ve lise düzeyine indik. Bunun dışında ’Fair Play Buluşmaları’ düzenliyoruz. Bunların ikisini Muğla ve Kırklareli’nde yaptık. Orada da güzel işler yaptık. İstanbul’da Milli Eğitim Müdürlüğünün ’Spor şehri İstanbul’ projesi var. Bu projenin bir ayağında da biz varız" cümlelerine yer verdi. Törende ödüle layık görülen kişi ve kurumlar şu şekilde: Kariyer Dalı Büyük Ödül: Umut Ünlü (Paralimpik yüzücü) Şeref Diploması Ödülü: Recep Uçar (Çaykur Rizespor Teknik Direktörü), Gençlerbirliği Kadın Futbol Takımı, Öznur Cüre Girdi (Paralimpik okçu) Kutlama Mektubu: Ata Atakul (Beden eğitimi öğretmeni), Gülşah Sırakaya (Beden eğitimi öğretmeni), Kuzey Tunçelli (Milli yüzücü) Tanıtım Dalı Büyük Ödül: Yusuf Dikeç (Milli atıcı) Şeref Diploması Ödülü: Alperen Şengün (Milli basketbolcu), Toprak Razgatlıoğlu (Milli motosikletçi), Ejder Sözen (Okçuluk antrenörü) Kutlama Mektubu: Ragıp Vural Tandoğan (Yüzücü), Alp Pehlivan (Yorumcu) Davranış Dalı Büyük Ödül: Daniele Santarelli (A Milli Kadın Voleybol Takımı Başantrenörü) Şeref Diploması Ödülü: Denizli Çamlık FK, Sakine Küçükakyüz (Tekvando antrenörü), Melihşah Katman (Atletizm eğitmeni) Kutlama Mektubu: Sakarya Harmanlıkspor, Selçuk Erdoğan (17 Yaş Altı Milli Futbol Takımı Teknik Direktörü), Boyabat Eğitimspor Kadın Futbol Takımı Toplumsal Ferhunde Tuba Üstünkal (Beden eğitimi öğretmeni), Tekirdağ Yeniçiftlik Nizamettin Demirdöven İlkokulu Avrupa Fair Play Ödülleri Bursaspor Taraftarları, Nizip SK, Bahri Vreskala Dünya Fair Play Ödülleri Ebru Kavzan, Doç. Dr. Recep Cengiz
Ankara Bakan Fidan, Hamas heyetiyle Ankara’da görüştü Dışişleri Bakanı Hakan Fidan, Hamas Siyasi Büro Üyesi Halil Hayye başkanlığındaki Hamas heyetiyle Ankara’da bir araya geldi. Dışişleri Bakanlığı kaynaklarından edinilen bilgiye göre, Bakan Fidan, Hamas Siyasi Büro Üyesi Halil Hayye başkanlığındaki Hamas heyetiyle bugün Ankara’da görüştü. Görüşmede Gazze’deki durum değerlendirildi ve Gazze barış planının ikinci aşamasıyla ilgili görüş alışverişinde bulunuldu. Bakan Fidan, Türkiye’nin Filistinlilerin haklarını her platformda en güçlü şekilde savunmaya devam ettiğini kaydetti; ayrıca Gazze’deki barınma ve insani yardım ihtiyacının giderilmesi için Türkiye’nin sürdürdüğü çalışmalar hakkında bilgi verdi. Hamas heyeti, ateşkesin şartlarını yerine getirdiklerini; buna rağmen İsrail’in Gazze’yi hedef almaya devam ettiğini ve bu tutumun barış planının ikinci aşamasına geçilmesini engellemeye yönelik olduğunu belirtti. Hamas heyeti ayrıca, Gazze’ye girişine izin verilen tırların yüzde 60’ının ticari mal taşıdığını, insani yardım miktarının ihtiyacı karşılayacak düzeyde olmadığını ifade etti; özellikle temel ihtiyaç maddeleri, ilaç, barınma malzemesi ve yakıt tedariki konusundaki eksikliklerin sürdüğünü aktardı. Görüşmede, Filistinli gruplar arası uzlaşı süreciyle ilgili gelişmeler ve Batı Şeria’daki durum da değerlendirildi. İsrail’in Batı Şeria’daki uygulamalarının kabul edilemez olduğu vurgulandı.